90后女孩办自闭症学校：被家长期望“绑架”的路能走多远

	李小姣正在陪孩子玩。赵晶/摄 　　在山西太原，有一家民办自闭症康复机构名叫“灵星特教学校”，90后李小姣是这家机构的负责人。这个康复机构7年搬家4次，李小姣不仅要忍受各种折腾磨难，还要面对各种非议：有人说她的学校有69个孩子，每个孩子都是收费的，她可赚了不少钱；还有人怀疑，她挂羊头卖狗肉，是不是借着办学有别的神秘企图；还有人说，她就是年轻一时兴起，“过把瘾就死”，这样的机构不会干长久的…… 　　真相到底如何？带着这些疑问，中国青年报·中青在线记者近期两次专程来到山西太原市郊的这所学校，一探究竟。 　　“自闭症和抑郁症有什么区别？” 　　今年4月，“世界自闭症日”前夕，造访山西太原灵星特教学校的好心人一下子多了起来，他们中的大多数人对自闭症了解不多。记者第一次见到的李小姣穿着蓝色大衣，扎着马尾辫，抹着口红，看起来很利落，有一份超过年龄的成熟。 　　一个上午就得接待两三拨儿客人，说着差不多的话，早上11点钟，李小姣喝了一口水，起身准备把客人送走。经过大班的教室外，门突然打开，“救命啊！”自闭症孩子杰杰夺门而出，参观的客人一下子愣住了。李小姣顺势从背后一把抱住小杰杰。 　　杰杰特别喜欢动画片《熊出没》，上着课，这个孩子会突然跑到教室最前面，对着镜子喊一句台词。与外人的想象不一样，自闭症的孩子大多没有攻击性，但却难以集中自己的注意力，如果没有经过训练，甚至连关系最亲密的父母叫他们的名字时，他们也会无动于衷。 　　自闭症也被称为孤独症。2015年就有媒体报道，北京、深圳、广州等地调查显示，我国的自闭症谱系障碍者比率约为1%。以此推算，全国自闭症个体可能超过1000万人，0至14岁儿童的数量超过200万人。 　　她，凭什么有这么多的爱心 　　与很多年轻女孩一样，李小姣怀揣梦想，从山西忻州到省城太原上大学，在当地电大念教育管理专业。只要有时间，她就在老师开的心理机构做辅助教师。 　　正是在这家心理机构里，她遇到了三岁半的小男孩超超。她想和超超一起玩，可是，孩子看了她一眼，眼神就飘走了。这是李小姣第一次接触自闭症儿童，对他们的认知几乎为零。 　　“太可爱了。”李小姣对孩子有天然的好感。 　　如何发现孩子患有自闭症？很难！绝大多数的情况是，直到孩子两三岁，家长才慢慢发现他们听不懂指令。如何治疗？没有药物，甚至致病原因都是谜，只能通过康复训练，一点点提高孩子适应社会的能力。 　　李小姣试图尝试的第一关就遇到拦路虎，喊超超名字时，超超无论如何都不回应。 　　实际上，自闭症孩子不是语言器官有问题，关键是如何诱发他们发音的兴趣。为了激发起对常人来说根本不是问题的所谓“发音兴趣”，每次超超玩玩具时，李小姣就把玩具收起来转移他的注意力，随后她一边叫超超的名字，一边对着他做出“ai”的发音。 　　超超好不容易学会了口形，却发不了音。李小姣买来发音图，琢磨人体发音原理，“摸着超超的肚子教他运气”。就这一项，李小姣就教了整整一周。 　　李小姣以山西女孩特有的韧劲，教超超说话。八九个月后，“妈妈”“苹果”这些词语超超终于都会说了。对于自闭症孩子来说，这是巨大的自我突破。这样的反馈，激励着李小姣。 　　但新的任务又摆在面前——若要连起来说句子，“妈妈，我要吃苹果”，对于自闭症孩子来说难于登天。 　　超超想吃苹果时，李小姣就让超超说：“你要吃苹果。”超超说：“你要吃苹果。”李小姣纠正说：“我要吃苹果。”超超学一句：“我要吃苹果。” 　　第二次，超超还是不会说，李小姣说：“不是，你要说，你要吃苹果。”超超还是学着说：“你要说，你要吃苹果。” 　　几轮下来，李小姣把自己也绕进去了，几乎每天都会陷入这样的死结中。“太难了！”她感叹。 　　有人怀疑，一个小姑娘凭什么有这么多的爱心？单纯算经济账，教自闭症孩子并不划算，甚至是赔本赚吆喝。实际情况也是，苦撑到2009年夏天，这家机构决定不再接收自闭症孩子了。 　　有一天下午，超超的妈妈来接他回家，超超躲在李小姣的后面。孩子突然从嘴里蹦出几个字：“李老师啊！”这样的话从他嘴里说出来，是多么不容易，只有李小姣能掂出其中“发自肺腑”的分量！每当回忆到这一细节，李小姣眼里都会盈满泪水：“舍不得孩子呀。” 　　超超的家长只能让孩子上普通幼儿园。第一天放学，园长就告诉超超父母，无论如何都不能接收这个孩子。 　　超超的父亲，一个不到40岁的男人，哭着求李小姣教超超，自己是家里的顶梁柱，如果不上班，家里就没有任何经济收入。面对超超父亲恳求，李小姣咬着牙说出了掷地有声的三个字：“没问题！” 　　实际上，这个时候，李小姣自己还没有毕业，怎么办？“晚上可以教超超呀，干脆按照他父母的想法，住到他家，不要一分钱。”外表看起来很柔弱的李小姣面对记者说出这个几乎把自己“全搭进去”的决定，意外地很坚定，很坦然。 　　5岁的超超再去医院复诊时，连医生都觉得不可思议——孩子进步太大，不仅认识了很多字，而且还会弹电子琴。在后面排队复诊的家长听说超超的故事，赶紧找他父母打听情况。 　　“很快就有四五个家长找到我，希望帮帮他们家的孩子。我想一个孩子也是帮，多几个也没问题。”李小姣说。 　　就这样，一到晚上，超超的家就变成了学校，晚上9点至10点给超超上课，另一个孩子10点至11点，一直排到12点。白天在学校上课，晚上在超超家教课，即使很累，不到20岁的李小姣依然充满热情，孩子一有进步，自己就像打了鸡血一样。 　　这样的状态一直持续到2010年，李小姣写毕业论文等着毕业。一位家长建议她，干脆自己办一个机构。 　　“可以呀！和孩子都有感情了。”彼时，李小姣想法很简单，总认为这些孩子能恢复到上普通幼儿园，自己的任务也就完成了，办机构不是一件长期的事。 　　如同很多大学毕业生喜欢间隔年一样，她想着花一年时间做想做的事情。之后，按照家长的想法，找一份稳定的工作，一份稳定的爱情，开始新的生活。但实际的进程如何呢？ 李小姣正在看孩子们上体育课。章正/摄 　　她，凭什么说服父母 　　在外人看来，李小姣简直拿自己的前途开玩笑。 　　父母希望她回到老家忻州，朝九晚五，做一个大家眼里的乖乖女。她却偏不，觉得“年纪轻轻，不能被束缚住”。她还想从父母那儿借两万元，打算租个房子。在父母看来，她走火入魔了。 　　家庭矛盾一触即发，一向宠着她的父亲首先不干了，“太天真了！”李小姣采用迂回战术，找到爷爷奶奶诉苦，把来龙去脉说了一遍，李小姣言之凿凿：“这是行善积德的事情，总比无所事事强吧？” 　　“父亲是个孝子，爷爷奶奶特别惯我。”李小姣在僵持中撕开了一个口子，试图逼迫父亲“就范”。 　　奶奶把李小姣的父母叫到一块，开了一个家庭会议：“年轻人有一个目标不容易，为什么不让她试试？”说罢，当场拿了两万元现金，一把塞给了李小姣。 　　自由是要靠争取，但接下来如何用好这份“自由”？在太原城北部的北大街，她花了1.5万元租了一个不到100平方米的房子——为的就是离超超家近一点儿，用了剩下的5000元买锅碗瓢盆和教具。一向不为钱发愁的她，突然发现钱根本不够花，就连教学的黑板都买不起了。 　　于是，她试着操持这个“新家”，去装潢材料市场买一块三合板，涂上墨，自制黑板；没有桌子，她就从小区捡来一批三条腿的桌子，自己钉上桌腿。 　　买菜、做饭、上课……既要做老师还要做保姆，她发现每天的时间根本不够用，就连晚上睡觉做梦都在琢磨如何教4个孩子发音。但在这些付出的背后，除了每个孩子每月300元的伙食费，她再没有任何别的收入。 　　就这样，学校磕磕碰碰办到了第四个月，李小姣的健康也拉响了警报：连着发烧3天。上课不能中断，只能电话求助母亲来太原帮自己做饭。第四天夜里，李小姣突然休克了，母亲马上拨打120急救电话。 　　第二天她醒来，父亲已经坐在了病床边。父亲第一次吼了李小姣，这是他俩第二次冲突。 　　李小姣说：“我刚有这一点儿希望，不能放弃。”她父亲抬起手要打她，李小姣哭着说要坚持，父亲沉默了。 　　医生的诊断结果是脑炎，父亲没有再责怪李小姣。李小姣出院后的一个月，妈妈负责做饭，父亲则成了她的助教。有的小孩想要跳舞，跑到小姣爸爸的身边，叫他：“爷爷，跳呀跳呀跳！”李小姣发现，父亲看孩子的眼神比自己更温柔。 　　一个月很快就过去了，父女之间的观念鸿沟，被这群孩子给抹平了。父母要回老家上班，临行前，父亲找她谈话：“我给你请一个做饭阿姨和一个辅助老师。”李小姣有些激动，又有些惭愧：为了个人的一点小梦想，把父母一同卷进来。 　　李小姣的“机构”没有收费，没有盈利模式，意味着很难实现可持续发展。有朋友觉得她不负责任，她却认为“还没毕业，给自己留点折腾的时间”。 　　一个不到20岁的小姑娘，办一个学校谈何容易？这些孩子，在屋子里蹦蹦跳跳，邻居不堪其扰，插着腰上门找李小姣理论，她只能赔笑。李小姣说：“邻居天天敲门，一听到敲门声我就紧张。” 　　那就带孩子出去玩。有自闭症的孩子对小汽车的车门把手感兴趣，不管汽车是否行驶，都会冲上去开车门；有孩子对门禁的数字键盘感兴趣，从一楼一直按到六楼；有的孩子对门口对联上的字好奇，就跑过去撕掉。 　　邻居忍无可忍，一栋楼所有住户给房东打电话抗议，就连物业也威胁她，再不搬走就断水断电。迫于压力，她不得不再找房子。第一次，房子只租了10个月。现实的难题接踵而至。 　　她，凭什么来维系公益学校 　　土豆是什么？超超认识图画里的土豆，现实中的土豆却不认识，自闭症的孩子不善于联想。于是，李小姣买菜带着超超，告诉他裹着泥土的也是土豆，一听到是土豆，超超就跑到菜摊拿起土豆就啃。摊贩破口大骂，李小姣赶紧道歉，对方却不依不饶，她觉得很委屈，护着超超和对方吵架。 　　为了让孩子融入社会，李小姣会带着孩子去超市体验生活，有的孩子特别喜欢捏碎方便面。有时候，李小姣一边推着购物车，一边追着孩子，把捏碎的方便面买下来。 　　有人不解，李小姣这样做是为了什么，追求什么样的价值？面对自闭症的孩子，李小姣就像一台高速运转的机器，甚至会激发出这个小姑娘的母性，保护着这群孩子。 　　“有感情了，很喜欢他们。”她的理由很简单。 　　第二个小区，待了几个月，与第一次一样，房东又让她搬家。2011年，第三次搬家，这一次房子面积达到了156平方米。遇上的这个好房东，被李小姣感动了，二话没说拎着礼物，拜访了一楼到六楼所有住户。 　　这时候，李小姣俨然成为“孩子王”，带着8个孩子招了4名老师，每个孩子收费1500元，就这样她一直维持着。 　　“不怕别人敲门了，最怕老师说不干了。”老师的工资每月只有1200元，周末没有休息，孩子也不好带，好不容易招聘到老师，没两天就会被吓跑。 　　带自闭症的孩子有多难？李小姣心里最清楚，她为了减轻招聘过来的老师的负担，与他们有一个约定，这些老师只负责带孩子。孩子若尿裤子换洗衣服，都由她来。 　　一次放学，李小姣正与家长交流孩子学习情况。一个孩子把大便拉在裤子上了，弄得满身都是，她让一旁的老师先把孩子裤子脱掉，这位老师没有动。 　　到了下周一早上，4位老师都没来上班。李小姣一一给老师打电话，结果没有人接电话。她突然慌了，老师们竟然集体出走！她感觉有些绝望，最先想到的是妈妈。她慌乱中，给母亲打了电话。 　　中午，母亲就带着李小姣的嫂子出现在门口。李小姣一下子扑到母亲怀里，双臂箍着她的身体，眼泪吧嗒吧嗒流了下来。“最难的时候你都过来了，这次也能走过去。”妈妈安慰小姣。 　　3人很快分工，嫂子负责网上招聘老师，母亲做饭，这所微型学校又恢复了运转。此后，嫂子也留下来成了这里的员工，老师也慢慢招聘，随之沉淀了下来。 　　2014年，学校也随之变大，租了两处房子，有20来个孩子，8名老师。很快，太原本地媒体关注到学校，爱心人士随之而来。 　　一位朋友，给李小姣推荐了一个场地，室内500平方米，室外1500平方米，租金每年22万元。 　　“墙是老师自己刷的，家具从其他地方搬过来，把挡板锯掉就当桌子，加上一些爱心人士捐助的小床、小桌，学校就置办齐了。”中国青年报·中青在线记者在她的办公室看到，所有家具都不配套。 　　家长认同李小姣，但这样的民办学校能否被社会广泛承认？李小姣回忆给学校办证的经历也是一肚子苦水：2010年，只有四五个孩子，想办证不够格；2012年，咨询结果办证有困难；2013年决心办证，民政部门工作人员也很理解，但囿于政策还是办不成；2014年，打了一个擦边球终于办成，注册成灵星社区服务中心；2015年，她想办法变更了业务范围，加上了自闭症儿童康复训练、智障儿童康复训练，但“教育”俩字还是不能写。 　　2015年，学校有30多个孩子；2016年，收了50多个孩子。孩子多了，学校成本也水涨船高。有人质疑她：办学校收费，就是为了盈利。2015年，她父母为了支持她办学，卖了老家一套房子，拿到26万元。“我爷爷是做生意的，这是给我爸爸的房子，这个钱早花完了。”她说。 　　李小姣算了一笔账：如今，老师共有29人，每月发工资4万余元，每年水电房租22万元，教具需要每年更换，损坏率相当高。 　　“从去年到今年的10月，资金的缺口预计在7万元左右，还不包括孩子外出培训的费用。”李小姣说。 　　为了弥补缺口，李小姣在她的办公室，贴了一张需求清单，从小球到课桌，方便来访的爱心人士认捐。 　　她，凭什么让低收入的老师跟着她干 　　自从开办学校，她不得不与各种人打交道：见过有“好心人”，带着很少的慰问物品，扯着横幅，让学生们配合拍完照片，拍拍屁股走人。 　　尽管如此，她不得不接待大量访客，原因很现实：能给学校减轻负担且让更多的人了解自闭症。 　　她想了很多小项目：爱心大厨项目，志愿者可以帮孩子提供一天的新鲜饭菜，大约在500元左右；生日项目，志愿者众筹两个蛋糕，给当月生日的孩子过集体生日；爱的首富项目，比如6月的第一天，给孩子捐款6.1元或者61元。如今，灵星学校有志愿者100多人。 　　在这里，老师的每月收入只有1200元，为什么这些年轻人愿意在这里工作？ 　　“2012年暑假，我过来帮姐姐，她特别不容易。”学习护士专业的和晓宇，是李小姣的表妹，“当时我也没有打算久留，与孩子相处久了之后有了感情，就不想走了”。 　　记者在学校的后厨，见到55岁的张树英和48岁的张建英，她俩是李小姣丈夫的二姨和三姨。她们负责孩子们和老师的一日三餐，晚上还要照顾十来个住宿的小孩。尽管很辛苦，她们在这里并不拿学校一分钱的工资。 　　“她开个学校不赚钱，刚开始我们也不理解。”三姨张建英说。 　　二姨说话带有浓重的忻州口音：“如果没有这个学校，这些娃娃家长不知道该怎么办。” 实际上，二姨和三姨的家庭收入稳定，但算不上富庶。李小姣经常会买衣服犒劳勤勤恳恳的二姨和三姨。 　　李小姣最困难的时候，是发不出老师的工资。彼时，小姣还没正式结婚，男方就悄悄把自己的车卖了，5.5万元悉数交给李小姣。 　　如今，已为人妻的李小姣与丈夫因为工作分居两地，老公没有怨言，赚的钱全部交给她来保管，补贴学校用度。这一切，亲人都看在眼里，笃定地跟着小姣干。 　　老师们的这份爱心到底能维持多久？老师赵艳说，带着孩子每天心情都会很好，老师之间很单纯，没有职场上勾心斗角的烦恼。 　　这支团队的“小气候”是什么样的？1990年出生的李林峰是这里唯一的男老师。早上6点半起床，8点40分到学校，穿越大半个太原城，公交加自行车，需1小时20分钟。 　　“这里不是来钱的渠道，但我自己真的挺喜欢做老师的。”李林峰直言。 　　有朋友看他拿工资不多，加之没女朋友，认为他做事太理想化。他却不以为然：来这里工作带着理想的理性，自己有长远的职业规划。 　　他坦言，一方面男老师在特殊教育领域比较少，可以大有作为，为此他专门考取国家心理咨询师资格证书。另一方面，灵星学校规模不小，如果以后学校运营得到政府的资助，老师也会有一个好的出路。 　　记者问李小姣，未来灵星学校的出路在哪里？“希望政府能管起来，老师就有保障了。”她说。 　　以前李小姣总怀有希望，自闭症的孩子能突然变好。如今，她变得更加务实，学校要长期办下去，绝非一日之功。在给老师开会的时候，她提出一个愿景，把学校变成山西自闭症孩子的“清华大学”。 　　“一定要做成山西自闭症孩子们最好的康复学校。”她期望有一天，老师的身份从民办教师变成公办教师，老师的五险一金都能有着落。 　　李小姣介绍，灵星学校目前还没有得到政府部门的一分钱帮助。记者就此前往太原市民政局，社会工作办主任左耀红听说过李小姣项目不错，“不是咱不给钱，是真没钱”。 　　她解释称，如果要对灵星进行资助，就要以政府购买社会服务的方式，可是目前太原市还没有把政府购买民间社会组织服务列入财政预算，民政局也在推动这项工作。 　　另据知情人分析，周围省份的省会城市基本把购买这项服务列入政府财政预算，太原在这一领域算是落后了，可能与财力有限相关。 　　好在李小姣并不孤独。记者在采访时得知，今年她从当地残联获得了一个项目。去年，团太原市委帮着李小姣众筹了6台空调，安装在阴面的教室，冬天孩子不会受冻了。 　　团太原市委副书记杜志强介绍：“去年看了李小姣的学校，大伙都很感动，青联募集了4.2万元的资金，买了空调并把剩下的钱交给了学校，还专门办了捐赠仪式。”团组织还邀请了当地多家媒体参与，一下子提高了李小姣的知名度。 李小姣与同事庄老师正在讨论，孩子们的体育课该如何上。章正/摄 　　她，凭什么面对家长期望的“绑架” 　　看着李小姣开私家车上班，有的青联委员不能理解，公益人的生活能这么好吗？ 　　这样的说法传到了杜志强的耳朵里，他还把资助李小姣的青联委员叫到一块谈心，“为自闭症儿童开办专门学校，并不是什么个人的义务，李小姣卖了房子做这个事，太难能可贵。” 　　庄帅帅是李小姣的同事，在她看来，在山西，很多人对公益的认知，还停留在免费的水平。“公益的概念是付出爱和行动，公益是有成本的。”她说。 　　在灵星学校，收费从1200元~1500元不等，有的孩子语言课程需要一对一上课，还有一些普通课程需要一对二或者一对三上课。整体而言，学校师生比在1∶2。这样的公益，做起来依然有些捉襟见肘。 　　更大的压力来自家长。记者在采访中遇到了然然的奶奶，她一手拿着书包，另一只手拉着然然，正准备回到不远处的出租屋，爷爷在家里准备好了饭菜等她们回家。 　　“知道孩子是自闭症，孩子的父母瞒着我们老两口离了婚，孩子怪可怜的。”奶奶的眼眶湿润，孩子父亲工作忙，老两口从山西的一个地级市，带着孩子辗转于北京和太原做康复治疗，已经花费几十万元。 　　即便老两口是从公务员岗位退休，儿女的条件也不错，但敌不过自闭症给这个家庭带来的裂痕。对于奶奶来说，小然然情况变好，才是他们最大的期望。 　　17岁的大宝是灵星学校最“头疼”的学生。与很多学生不一样，他1米75的大个头，鼻子下面长着胡须，没事的时候会呆呆地望着窗外。最让人担心的是他到了青春期，有段时间看到女孩子大腿就会用手去摸。老师们都不敢穿裙子上班，李小姣不得不专门给他买了一个假人模特。 　　“这是他的刻板印象，过一段时间就没有这个习惯了。”李小姣解释。 　　大宝的出生，让他的家庭变得命运多舛。得知孩子患自闭症后，母亲接受不了得了精神病，父亲一个人带着大宝在寺庙生活。孩子大了，父亲不得不打工维持生计。这位北方的汉子，曾哭着跪着求李小姣收下大宝。 　　李小姣当然同意收下，可是大龄自闭症孩子管理起来太难了。到了青春期的大宝，午睡时不由自主地脱下裤子玩弄起自己的生殖器，其他孩子看到后，也脱裤子模仿。面对这样的孩子，让没有成家的年轻女教师非常尴尬。但熟知自闭症孩子特点的李小姣在讲述这些故事时一再强调，“不用担心，他们没有攻击性”。 　　这些孩子长大了该怎么办？李小姣希望以后能建一个庇护性工厂，自闭症孩子可以在这里做一些简单的工作，比如给布娃娃装填充物之类机械而单一的工作。 　　李小姣有一个设想，将来的学校有婴幼儿部，家长可以陪同训练；有技能部，进行简单训练；有庇护工厂和托养中心，让不同年龄段的自闭症孩子都可以找到归宿。 　　在太原，范世禄是李小姣的同行，比她年纪更长，开了一家名为方舟的自闭症学校。他坦言，类似民办学校遇到的问题都差不多。 　　与灵星学校不同，方舟学校的收费更高，按照上课时间不同，每名学生每月收费2000多元到3000多元不等，老师的收入从1000多元到四五千元不等，“老师的收入上不去，民办学校就留不住人才呀！” 　　“做类似学校太难了，一方面我们要做‘老板’，维持机构运转，另一方面，我们还要做公益人，接受良心道德的考验。” 　　作为90后，办自闭症学校是不是意味着自己“绑架”了自己？“不是，是家长的期望绑架了我。”李小姣回答。 　　李小姣发现，有自闭症孩子的家庭，如果不把孩子送到相应的学校，家里至少要有一名家长全职照顾。不少灵星学校的孩子，都来自山西其他地方，需要由家长在太原租住房子照顾孩子。 　　“不能太惯着家长。”作为同行的范世禄有不一样的观点，自闭症孩子最终还是要回归家庭和社会。目前，学校帮着家长解决了困难，但客观上会让家长与孩子产生疏离，从长远看不利于孩子融入社会。 　　赵晶是山西黄河新闻网的记者，也是第一批采访李小姣的媒体人，如今已经成为灵星学校的志愿者。赵晶坦言，因为国内目前对于自闭症孩子教育的稀缺，很多家长把灵星学校当做救命稻草一样，每个月花1500元孩子就有人照顾了，“家长的惰性越来越强，精神上越来越依赖她”。 　　“李小姣是骑虎难下了。”赵晶作为局外人观察，从几个孩子到有近70名孩子，他知道李小姣放手越来越难了。 　　有人曾问李小姣，有没有考虑过提高学费，让学校实现营利？“那一定会有一部分学生上不起学，就违背了我的初衷”。 　　李小姣永远不会忘记的是有一位家长对她说过的一句话：“如果学校不办了，我们只有死路一条。” 　　（本文孩子姓名均为化名） 　　（原题为《被“道德绑架”的人生路能走多远》）